Новости из Японии. Маша Коломейцева (Диагноз: гамартома гипоталамуса)

6 июля подопечная Фонда «Шаг навстречу» Маша Коломейцева успешно прибыла с мамой в Японию  в клинику Nishi-Niigata Chuo National Hospital на госпитализацию и очередной дорогостоящий курс лечения.

Маша уже прошла Видео-ЭЭГ и приступила к прохождению АКТГ терапии. Перед началом АКТГ машиной маме была проведена консультация лечащим врачём Кобаяси Юу.

От первого лица. Письмо Машиной мамы Евгении:  » У нас все хорошо. С прошлой недели, со среды колем гормон АКТГ. Из палаты нам выходить не разрешают, так как иммунитет у ребенка сейчас ослаблен и подвержен инфекциям. Реабилитацию проводят тоже в палате. Маша чувствует себя неважно, постоянно спит, часто сильно плачет, один раз даже поднималась температура. Плохо кушает и пьет. Я веду дневник приступов и записываю сколько по объему и во сколько по времени Маша пьет. Отдаю медсестрам памперсы, они в свою очередь считают объем мочеиспускания.
Уколы делают каждое утро в 11:00. Перед уколом медсестры измеряют температуру и давление. А я должна обязательно помыть Машу! Говорят, что укол нужно делать на чистую кожу. Вечером тоже обязательно измеряют температуру и давление.
Завтра будут брать кровь, смотреть уровень калия, так как при гормонотерапии он снижается. В среду контрольное ЭЭГ.
Доктор Кобаяси заверила, что ЭЭГ по сравнению с февралем стало гораздо лучше, и про Машу она сказала что очень изменилась в лучшую сторону, пошло развитие. Также, Маша стала видеть! По крайней мере, за игрушкой она точно следит и тянется к бутылочке, просит покормить. Берет игрушку в руку, (пока только в левую) и тянет ее в рот. Раньше мы о таком даже и не могли мечтать!
Также, с нами еще занимается логопед. Показывает мне как правильно кормить Машу из ложечки. Сейчас мы кушаем только из шприца. У них здесь специальные ложки разного размера и формы, необходимые для тренировки мышц рта, чтобы ребенок в дальнейшем мог кушать из ложки не только жидкую пищу, но и более твердую. Я уже заказала для Маши две ложки. Выдали специальный ортопедический стул — учить Машу кушать сидя, ну и сидеть, конечно…
Мы первый раз вообще занимаемся реабилитацией, и я в восторге, в отличие от Маши ))) Она все время кричит.
Спасибо, Вам, еще раз огромное за то, что подарили нам такую возможность: сделать шаг навстречу к здоровому детству ))))
С уважением, Евгения Коломейцева.»

Фонд «Шаг навстречу» благодарит ВСЕХ, кто принял непосредственное участие в XII Благотворительном Вечере, и благодаря чьей щедрости нам удалось оплатить счет в 1 500 000 руб. чтобы помочь малышке приблизиться к выздоровлению!